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Raphaël Paquette veut exaucer des voeux

Atteint d'ataxie de Friedreich


Publié le 13 septembre 2017

Possédant moins d'équilibre qu'auparavant, Raphaël Paquette utilise depuis trois ans un vélo à trois roues, qui lui permet de poursuivre la pratique de son sport préféré.

©(Photo: TC Media-Roxanne Langlois)

COMMUNAUTÉ. Raphaël Paquette n'a nullement l'intention de laisser l'ataxie de Friedreich le ralentir. Doté d'une persévérance capable de déplacer à elle seule des montagnes, c'est aux commandes de son vélo à trois roues que l'adolescent de 17 ans de Granby veut maintenant passer au suivant.

En 2016, quatre équipes de six cyclistes représentant Exp ont pris part à la levée de fonds 48 heures vélo. Cette année, elles seront six au total, dont celle de Raphaël Paquette.
(Photo: gracieuseté de Bianca Guillemette)

Raphaël n'avait que 10 ans lorsque le diagnostic est tombé. Cette maladie héréditaire dégénérative, qui se manifeste notamment par la perte de coordination des jambes et des bras, de l'équilibre ainsi que par des troubles d'élocution, a depuis fait son chemin. Si avec le temps, le jeune homme admet se déplacer moins facilement qu'avant et être fatigué plus rapidement, il n'est toujours pas confiné à un fauteuil roulant. C'est sa grande fierté; les personnes atteintes qu'il connaît ne pouvaient déjà plus marcher à son âge. «Je suis à ma première année de DEP et je marche encore!», se réjouit le jeune homme.

Les étirements et l'activité physique qu'il pratique régulièrement pourraient,  alliés à sa génétique, avoir contribué à ce résultat. En effet, celui qui étudie au Centre régional intégré de formation (CRIF) en comptabilité bouge non seulement pour s'amuser, mais aussi pour freiner les symptômes de cette maladie rare, dont est atteinte environ une personne sur 40 000.

Laisser sa maladie sur la terre ferme

Raphaël a vu son rêve réalisé par Fais-un-vœu Québec le printemps dernier. Il a pris part à une croisière d'une semaine dans les Caraïbes en compagnie de sa sœur Cassandra, de sa mère Bianca Guillemette et du conjoint de celle-ci, Dany Deslauriers. Relater ce périple le fait encore sourire six mois après son retour. «Ça a été encore mieux que ce qu'on pensait» confie le voyageur,  qui a littéralement été reçu comme un roi, du vol qui a mené la famille à Miami jusqu'à leur séjour sur le paquebot, le Noweigian Escape.

Raphaël avait, d'une certaine façon, laissé les tracas entourant sa maladie à la maison, croit sa mère, Bianca Guillemette: « Il était heureux et il trippait tellement! Il adore Pirates des Caraïbes. Suivre les traces du personnage Jack Sparrow, c'est ce qu'il souhaitait le plus».

Redonner aux enfants

C'est précisément parce qu'il a vu son propre souhait exaucé que le jeune cycliste, qui avait pris part au 48 heures vélo au profit de Fais-un-voeu  Québec en septembre 2016, récidivera en fin de semaine. Cette année, sa présence prendra un tout autre sens, puisqu'il fera ce qu'il aime le plus afin de permettre à d'autres jeunes de vivre des moments inoubliables. «Moi, je l'ai eu, mon vœu. Mais il y a plein d'autres enfants malades qui ne l'ont pas encore eu», explique-t-il.

S'il admet ne pas prendre particulièrement plaisir à «tourner en rond sur une piste», Raphaël est très fébrile à l'idée de prendre de nouveau part à ce relais, qui a lieu cette année à Mirabel. «Pendant  le 48 heures, il y a plein de monde, les gens fêtent et s'encouragent, il y a vraiment une belle ambiance», explique celui qui devra enfourcher son vélo toutes les six heures.  Le participant sera de l'une des six équipes d'Exp, «Ça roule 1», aux côtés de ceux et celles qui l'avaient parrainé l'an dernier lors de sa première expérience.

Une quête d'autonomie

Que l'on parle de ses trois participations au Défi Ataxie, durant lesquels il a pédalé respectivement 68, 75, et 69 kilomètres ou de sa randonnée, en 2015, de douze jours pour atteindre le célèbre Machu Picchu, au Pérou, l'adolescent repousse sans cesse ses limites. «Oui, je me trouve persévérant, finit-il par avouer. Ma physiothérapeute me le dit souvent : moi, ça me prend deux fois plus de temps et d'effort pour faire la même chose qu'une personne normale».

L'étudiant, amateur de VTT, de pêche et de voitures, espère maintenant relever un tout autre défi:  «La chose que je veux le plus, c'est une job. Je peux travailler et je veux le faire. Pas juste pour l'argent, mais pour faire quelque chose». Cherchant un emploi à temps partiel n'exigeant pas de rapidité d'exécution spécifique, il n'est malheureusement pas parvenu à dégoter un tel emploi cet été.

«On a eu beau faire un beau texte qui a été partagé, je pense, 560 fois sur Facebook, on n'a rien eu. Il est allé porter des CV partout», déplore sa mère. Mme Guillemette offre tout son soutien à son fils dans sa quête d'autonomie, expliquant que bon nombre d'adultes vivant avec l'ataxie de Friedreich doivent éventuellement se résoudre à demander de l'aide sociale.

«Il m'a dit qu'il ne se trouverait jamais rien, que personne ne voudrait d'une personne comme lui. Ça brise le cœur d'une mère», confie-t-elle. Cette dernière souligne que son fils détient son permis de conduire et possède même sa propre voiture, la clé de son indépendance. Qu'au final, il ne veut qu'être un adolescent ordinaire, être «comme ses amis».

Au moment d'aller sous presse, «Exp Ça roule 1» avait déjà atteint son objectif de 6000 $ en vue du 48 heures vélo. Pour faire un don à Raphaël Paquette, cliquez ici.