Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer: l’art de trouver ses repères

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Par Sarah Villemaire
Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer: l’art de trouver ses repères
Malgré le chemin qu’il reste à accomplir, les intervenantes remarquent une meilleure compréhension de la maladie dans la société. Une situation qui peut s’améliorer grâce à la discussion et l’amour que l’on porte aux personnes atteintes d’une maladie cognitive. (Photo : Gracieuseté-Société Alzheimer Granby et région)

Outre l’arrivée imminente des grands froids et de son tapis blanc, janvier marque aussi le Mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. Non visible dès le premier regard, la maladie d’Alzheimer fait parfois craindre le pire aux personnes atteintes ainsi qu’aux personnes qui les entourent. Dévouée, la Société Alzheimer Granby et région tend la main depuis bon nombre d’années aux personnes aux prises avec des troubles cognitifs et aux proches aidants. Un appui considérable qui permet d’apaiser certaines souffrances, une rencontre à la fois.

Claude et François* sont tous deux proches aidants. Par amour, ils consacrent leur temps et leur énergie à soutenir l’être cher atteint de la maladie d’Alzheimer. Malgré les parcours différents, les deux proches aidants n’ont pas hésité à faire appel aux intervenants de la Société Alzheimer Granby et région lorsqu’ils ont senti le besoin.

«J’ai tout de suite demandé de l’aide, même si je n’en avais pas de besoin au moment où je l’ai demandé. Je savais que j’allais en avoir besoin. J’ai donc fait de la prévention. J’ai fait ce que l’on appelle, un parcours de combattant», explique Claude, proche aidante. Depuis plusieurs années, elle prend soin de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Tous les jours, elle passe du temps auprès de sa mère afin de donner un peu de répit à son père qui partage nuit et jour le quotidien de sa femme. Rendue à un stade avancé de la maladie, sa mère ne peut rester seule dans sa chambre plus de cinq minutes. Question de mieux s’outiller lors des différentes étapes de la maladie, la proche aidante a souvent fait appel aux différents ateliers offerts par l’organisme, autant pour elle, que pour sa mère afin de stimuler son cerveau. «Les groupes de soutien l’ont aidée énormément à demeurer toujours active et présente mentalement. Elle n’a pas perdu le goût de faire des activités. Maman ne perd pas la raison, elle perd la mémoire et il faut bien distinguer les deux. J’ai toujours essayé d’alléger le parcours de ma mère, car au début elle était consciente qu’elle était malade et ça lui faisant énormément de peine. On a travaillé beaucoup d’exercices cognitifs et de mémoire. Elle était gagnante là-dedans, car elle ne se sentait pas si atteinte que ça,» précise la proche aidante.

De son côté, François s’est plutôt tourné vers les rencontres individuelles auprès des intervenantes pour l’aider à travers les différentes étapes de la maladie pour épauler son épouse Francine. Mariés depuis plus de 55 ans, les deux amoureux ont connu de belles années de bonheur marquées, entre autres, par des carrières florissantes, de nombreuses aventures et une vie de famille harmonieuse. Choyés par la vie, ils ont été frappés par la maladie en 2015 où Francine a reçu son diagnostic. Un résultat dont elle a toujours nié. Aimant, François a pris soin d’elle de leur grande maison jusqu’au dernier instant afin de savourer les précieux moments de bonheur. «Francine et moi sommes toujours en amour. C’est ça qui est difficile. Plutôt que de me concentrer sur le malheur du moment, je passe mon temps à dire combien j’ai été privilégié et chanceux d’avoir vécu 60 ans avec cette femme que j’adorais et que j’adore encore», affirme l’époux. Avec une perte cognitive importante durant les deniers mois, François n’a pas eu d’autres choix que de placer sa douce  dans une résidence pour personnes âgées en novembre dernier. Une étape importante dans le cheminement de la maladie qui a été suivie de très près par Marion Mutin, intervenante sociale à Société Alzheimer de Granby et région. «Je la considère comme l’une des meilleures. Elle a de l’empathie et un grand cœur. Je me suis vite senti très à l’aise avec elle. Je n’hésitais pas à l’appeler pour demander des conseils. Surtout, elle ne me lâchait pas et m’appelait pour savoir comment ça allait et m’aider pour me diriger vers l’aide à domicile et autres conseils pertinents», souligne le proche aidant.

Comme chaque cas est unique, l’équipe d’intervention s’adapte aux besoins de sa clientèle. Les cas de Claude et François démontrent bien les différentes approches du personnel selon la situation de chaque proche aidant. «Les besoins sont différents d’une personne à l’autre. C’est un peu comme les mamans qui accouchent et on pense au bébé, mais on pense moins aux parents qui éprouvent des difficultés. Il y en a pour qui c’est facile d’en parler avec d’autres et pour certains de faire appel à un spécialiste de façon individuelle», remarque Sophie Foisy, directrice générale chez Société Alzheimer Granby et région.

Démystifier les croyances

Alors que le mois de janvier tire à sa fin, intervenants et conseillers travaillent sans relâche pour démystifier les idées préconçues de la maladie d’Alzheimer chez certaines personnes. Une situation qui s’améliore au fil des années, selon la directrice générale. «On sait que la maladie d’Alzheimer est la deuxième maladie qui est crainte  le plus après le cancer. Ce mois-ci, je suis agréablement surprise, parce qu’à travers mes collègues des autres sociétés, on organise des activités en lien avec la sensibilisation et j’ai vu énormément d’artistes qui ont conçu des vidéos qui témoignent de la situation qu’eux ont vécue auprès d’une personne atteinte d’un trouble cognitif. C’est bon signe et ça permet d’ouvrir la discussion. D’autant plus qu’en temps de pandémie, on en parle davantage et on est interpellé encore plus à parler de la vie de la personne atteinte et celle des proches aidants aussi», explique Sophie Foisy.
Côtoyant la maladie depuis de nombres années, le regard des proches aidants a grandement évolué de leur côté et souhaitent une plus grande ouverture dans la population. «Il faut dédramatiser, car si une personne se casse une jambe, c’est évident tout le monde le voit. Il n’y a pas de conséquence psychologique ou émotive, mais si une personne devient atteinte d’une maladie au niveau du cerveau, là son état de santé n’est pas écrit nulle part. Elle est là la difficulté», affirme Claude.

Pour sa part, François constate une évolution au niveau de l’ouverture des gens à en parler. «Je pense que le langage a changé. Avant, on disait que la personne retombait en enfance. Alors qu’aujourd’hui, on reconnaît que c’est une maladie et que les gens qui en sont atteints demeurent encore des personnes qui ont des sentiments», souligne le proche aidant.

*Par mesure de confidentialité, le prénom de François a été modifié aux fins de l’article

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