Mois de l’épilepsie: entre démystification et reconnaissance  

SOCIÉTÉ. Certains l’appellent encore le « Grand mal » (ou petit mal, selon les cas), une formulation qui fait sourire Anie Roy, directrice de l’organisme Épilepsie Montérégie, mais qui traduit très bien la démystification et la sensibilisation qu’il reste à faire concernant cette grande méconnue qu’est l’épilepsie.

Contrairement à Montréal, Gatineau, Trois-Rivières ou encore Drummondville, Granby fait partie des régions privilégiées au Québec bénéficiant d’un organisme communautaire dédié à l’épilepsie. Épilepsie Montérégie vient en aide aux personnes qui vivent avec la condition ainsi qu’à leur entourage. « C’est un choc d’apprendre que tu vis avec l’épilepsie, autant pour la personne que l’entourage. Souvent, c’est difficile de l’accepter, parce que tu ne peux pas accepter quelque chose que tu n’as pas demandé, mais tu peux apprendre à vivre avec. Et c’est ça notre rôle chez Épilepsie Montérégie », a précisé Mme Roy.

Au-delà d’accompagner la personne atteinte et l’entourage pour trouver des outils et des astuces afin de mieux composer avec la maladie, Anie Roy ne peut s’empêcher de remarquer qu’il y a encore un grand travail de démystification à faire. « Les gens connaissent une ou deux types de crises. Notamment la plus “spectaculaire” qui est la crise tonico-clonique ou encore l’absence épileptique, mais il n’y pas juste ces deux crises dans l’univers de l’épilepsie ».

Et le travail de démystification va beaucoup plus loin aujourd’hui notamment dans l’explication de l’avant et de l’après-crise, qui s’accompagne généralement d’une perte de mémoire, problème de concentration, ou encore de la déprime. Un travail qui s’effectue souvent dans les milieux familiaux, les écoles et lieux d’emplois, tout dépendamment les demandes. « Par exemple, une personne qui fait une crise chez lui ou durant la nuit, et qui doit appeler le lendemain pour dire qu’elle est malade. À son retour, elle peut avoir de la difficulté à se concentrer et va être fatiguée. Mais les gens ne le comprennent pas toujours, il y a beaucoup de préjugés encore qui circulent sur ça », a illustré Anie Roy.

La peur de cette maladie fait notamment partie des composantes avec laquelle Anie Roy doit souvent composer lors de ses interventions, notamment auprès des familles. « Une crise quand tu n’as jamais vu ça, c’est sûr que ça fait peur. Il y a des sons qui ressortent, la personne peut avoir de l’écume ou même une fuite urinaire. En plus, ça peut arriver n’importe où et n’importe quand et ce n’est pas tout le monde qui sent cette crise arriver », a-t-elle précisé. « Mais c’est la peur qui est contagieuse, pas l’épilepsie », a-t-elle poursuivi.

Mars — mois de la sensibilisation

L’épilepsie est un trouble du cerveau qui produit des décharges anormales d’activité électrique dans le cerveau. Si l’épilepsie n’est pas contrôlée, elle provoque des crises récurrentes dont la fréquence, la forme et la durée varient. Selon l’Agence de la santé publique du Canada, l’épilepsie touche 1 % de la population canadienne. 50 à 60 % des personnes atteintes ne connaissent pas les origines de leur maladie, qui peut survenir à la suite d’un traumatisme, accident de voiture, abus d’alcool et drogue ou encore pour cause génétique.

Durant le mois de la sensibilisation à l’épilepsie, l’organisme s’assure de partager toutes sortes de contenu concernant cette maladie pour sensibiliser au maximum. Anie Roy travaille également à la préparation des futurs évènements qui prendront place pour soutenir la cause, notamment la 3e édition du Défi Simon Thibault qui se tiendra au cours des prochains mois. 

Il s’agit d’une initiative de Simon Thibault, grand passionné de vélo vivant avec l’épilepsie, qui s’est donné en 2021 le défi de parcourir 1200 km de vélo en sept jours de Paspébiac en Gaspésie jusqu’à Granby, en passant par Chicoutimi et Québec, reliant ainsi quatre associations qui œuvrent auprès des personnes épileptiques et leur entourage. « C’est un modèle de résilience. Il y a trois ans, nous avons voulu sensibiliser la population pour parler de résilience et lui donner un peu d’espoir et Simon était un ambassadeur extraordinaire pour cette cause », a indiqué la directrice de Épilepsie Montérégie.

Des activités pour mettre en place des ressources

Lors du premier Défi Simon Thibaut, les dons amassés ont permis la création d’une minisérie, un podcast et une trousse destinée aux jeunes atteints de cette maladie. Pour l’édition 2022, l’évènement a collaboré avec l’Université de Québec à Chicoutimi pour démystifier l’épilepsie au masculin et dont les résultats seront publiés à l’automne prochain. « Le Défi Simon est un formidable levier pour créer des projets et pour naturellement répondre aux besoins », a mentionné Mme Roy.

Épilepsie Montérégie a également lancé un Gin nommé  » Les 5 plumes  » en novembre dernier pour souligner son 35e anniversaire et surtout pour faire parler de cette condition. « Nous avons été agréablement surpris par l’engouement que notre gin a suscité. Non seulement c’était une activité d’autofinancement pour notre organisme, mais il y avait aussi tout un volet sensibilisation. Beaucoup de personnes ont entendu parler de nous et nous avons eu beaucoup de demandes d’accompagnement grâce au gin. On a sensibilisé la population en général et nous avons eu des demandes de services. Pour nous, c’est un succès sur toute la ligne », s’est réjouie la directrice et intervenante.

Malgré les défis qu’Épilepsie Montérégie doit traverser au quotidien à l’image des autres organismes communautaires, Anie Roy demeure tout de même très gratifiante d’exercer dans ce milieu qui subit de nombreuses pressions sociales. « Je suis tellement reconnaissante d’œuvrer dans le communautaire. Ça laisse place à une grande liberté et créativité. J’admire énormément les gens et familles qui vivent avec la condition, ils ont des défis incroyables à relever, ils doivent vivre au quotidien avec une épée de Damoclès en haut de la tête. C’est important pour nous de les saluer, et on le fait en ce mois de mars en reconnaissant la résilience de toutes ces familles », a conclu Anie Roy.

Pour en savoir davantage sur Épilepsie Montérégie ou pour savoir quoi faire si vous êtes témoin d’une crise, rendez-vous à cette adresse https://epilepsiemonteregie.org/.