25 ans à briser les tabous de l’épilepsie

25 ans à briser les tabous de l’épilepsie
Isabelle Gagné et Amina Badouraly

Malgré des siècles d’existence, l’épilepsie demeure une maladie hautement taboue. Épilepsie Granby & Région travaille depuis maintenant 25 ans à démystifier ce trouble neurologique qui affecte 1% de la population, dont 600 personnes de la région. Pour célébrer son quart de siècle, l’organisme s’est entouré d’une présidente d’honneur, Isabelle Gagné et d’Amina Badouraly, ambassadrice du programme É-Action pour le Québec.

Toutes deux vivent avec l’épilepsie, toutes deux ont subi une chirurgie et chacune vit avec les préjugés reliés à la maladie. «Les médias et les films envoient un faux message à la population. Ils font peur aux gens qui ne s’informent pas», indique Isabelle Gagné, en parlant du fameux mythe du crayon ou de la cuillère dans la bouche. «Ça envoie le message qu’il n’y a qu’un seul type de crise», ajoute-t-elle. Or, selon Épilepsie Canada, quatre types sont répertoriés: crise tonico-clonique (grand mal), crise d’absence (petit mal), crise partielle complexe (psycho-motrice ou temporale) et crise partielle simple (focale).

«Les épileptiques ont peur. Ce n’est pas assez accepté dans la société. On sent le regard des autres. On se sent isolés et rejetés», poursuit Amina Badouraly, bénévole à Épilepsie Granby.

La Césairoise en sait quelque chose, elle a dû quitter son emploi d’infirmière en raison des tabous. «J’ai vécu de la discrimination. J’étais très stressée. C’est pour ça que je fais beaucoup de bénévolat. Je donne des soins. Je me rattrape», explique-t-elle.

Après deux chirurgies au cerveau, elle n’a pratiquement plus d’épisodes épileptiques. «Les médecins ne peuvent pas nous garantir qu’on n’en fera plus, mais je ne fais plus de grand mal. J’ai seulement de petits épisodes, très très occasionnels», explique Mme Badouraly qui ne prend qu’un seul médicament.

Épilepsie Granby, une raison d’être

Les deux femmes recommandent aux gens d’aller faire un tour chez Épilepsie Granby. «J’encourage les personnes et les familles de ne pas s’isoler. Ça m’a permis de me revaloriser. Il ne faut pas rester dans son coin», lance Amina Badouraly.

Une philosophie partagée par Isabelle Gagné. «Il faut briser l’isolement et la solitude en plus de sensibiliser le reste de la population.»

Le système de santé a aussi sa part à faire croient les deux dames. «On reçoit un diagnostic, mais on n’a pas de suivi», indique Mme Gagné. «Avec un diagnostic cardiaque, le patient a un suivi tout de suite. Moi, on m’a dit tu vas recevoir un appel d’un neurologue d’ici trois à six mois», raconte Mme Badouraly.

Jean Provost, le président de l’organisme granbyen, précise que l’épilepsie apparaît dans 75 à 80% des cas avant l’âge de 18 ans, dans 55% des cas avant l’âge de 10 ans et dans 44% des cas avant l’âge de 5 ans.

Ambassadrice

En plus d’être bénévole chez Épilepsie Granby & Région, Amina Badouraly est ambassadrice du programme É-Action pour le Québec. Ce programme a été mis sur pied l’an dernier par la pharmaceutique UCB Canada inc. qui a recruté des personnes vivant avec l’épilepsie. «Ils cherchaient des épileptiques capables de partager et d’aider les autres à se sortir de l’isolement et à les aider à avancer dans la vie», explique Amina Badouraly. Au terme de trois entrevues, elle a su qu’elle était sélectionnée pour représenter le Québec. Huit autres Canadiens ont aussi été choisis. «Je suis fière de ça, fière d’aider les autres. Mon histoire inspire beaucoup les autres. Après ma deuxième chirurgie au cerveau, j’étais paralysée du côté gauche. Je mélangeais l’indien et le français et je ne savais plus calculer», raconte la dame qui n’en garde plus de séquelle.

Le 26 mars dernier, plus de 200 personnes se sont rassemblées à la cafétéria des Résidences Soleil à Granby pour prendre part au souper-bénéfice annuel d’Épilepsie Granby et Région qui a fêté ses 25 ans, le 3 novembre dernier.   

 

 

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