Des capsules web pour mieux comprendre l’épilepsie

SOCIÉTÉ. Comme le diabète, l’épilepsie est une condition entrée dans le cercle de la banalisation. Pourtant, encore aujourd’hui, plusieurs obstacles se dressent devant les personnes qui en sont atteintes. Parfois, ces obstacles sont médicaux, mais dans certaines occasions, c’est le mur du jugement d’autrui qui fait barrage. Dans le but d’éveiller les consciences, mais aussi de mettre au jour la réalité de l’épilepsie, l’organisme Épilepsie Montérégie en collaboration avec Èva Perreault-Gagnon (jeune réalisatrice elle-même atteinte d’épilepsie) a publié huit capsules Web d’environ cinq minutes sur YouTube. Chacune de ces capsules aborde un thème récurrent dans la vie des personnes épileptiques.

«Trouver la bonne médication à mon type d’épilepsie, c’est ça qui était long. Ensuite, c’était d’accepter la situation comme ado.» Èva Perreault-Gagnon a connu un premier épisode d’épilepsie en cinquième année. Par la suite, c’est lors de sa deuxième année du secondaire que la maladie s’est vraiment révélée. Comme adolescente, être confrontée à cette condition peut sembler la fin du monde.

M^me Perreault-Gagnon a d’abord fait un court-métrage, qu’elle admet, était thérapeutique. Plus tard, Épilepsie Montérégie a pris connaissance de son œuvre et l’a approchée pour le projet de capsules Web. « Si mon court-métrage se voulait thérapeutique, la série était vraiment pour aider les personnes confrontées à la même situation et répondre à leurs questions. »

Les capsules

Au fil des courts épisodes, autant de thèmes tels que le jugement en milieu professionnel, l’ignorance des proches face à cette condition, les limitations de perspectives de carrière et le fameux permis de conduire, entre autres, sont abordés. La série est montée de façon cohérente qui ne rend pas le sujet redondant pour les téléspectateurs.

La réalisatrice Èva Perreault-Gagnon a aussi confié au Granby Express que d’autres projets avec Épilepsie Montérégie, sont en cours de discussion. La principale intéressée met l’accent sur l’importance de bien démystifier le sujet, car elle-même a vécu les situations dépeintes dans sa web série.

« Je ne fais pas de crise au travail, donc lorsqu’un épisode épileptique se manifeste et que je dois prendre congé, les gens ont certains jugements. Ils s’imaginent que c’est pour prendre ma journée ou sortir avec des amis, alors que ce n’est pas le cas. Les gens disent qu’ils comprennent, mais dans les faits, ils ont des jugements. Ça se perçoit dans leur manière d’agir. »

Épilepsie Montérégie

L’organisme qui a pignon sur rue à Granby depuis 35 ans offre une multitude de services. De l’accompagnement aux nouveaux diagnostiqués chez leur médecin, à l’éducation dans les écoles, ils vont même faire de la formation dans les garderies. Bien que 70 % des cas d’épilepsie sont contrôlés, il reste que cela représente une problématique quotidienne chez 30 % des personnes atteintes par cette condition.

La directrice générale d’Épilepsie Montérégie, Anie Roy, souligne aussi un point important. « Dans la majorité, on apprend qu’on souffre d’épilepsie à un jeune âge. Pour un adolescent, de se voir imposer des contraintes quant à leur mode de vie, ce n’est pas évident. Surtout qu’à l’adolescence, c’est un âge où tout va vite où l’on veut vivre à cent à l’heure. Aussi, les ados n’aiment pas avoir des limites, alors, ce sont tous des facteurs qui font en sorte que nous devons les accompagner dans cette nouvelle réalité. »

M^me Roy tient aussi à rappeler que si nous avons tous l’image de la crise d’épilepsie comme on se l’imagine, certaines ne sont pas perceptibles. Cependant, les conséquences n’en sont pas moindres. Fatigue, difficulté à se concentrer, absences avec des pertes de mémoire temporaires sont des effets subséquents à des crises et peuvent rendre la vie des personnes touchées, plus difficile à concilier que pour le commun des mortels.