Des petites victoires, de grands efforts et des factures

SANTÉ. La maman de deux bambins atteints d’un Trouble du spectre de l’autisme (TSA) déplore l’insuffisance des services publics en place. Annie Marchesseault conseille aux autres parents qui, comme elle, rêvent d’autonomie pour leurs enfants «de ne pas attendre après le système».

Francis, quatre ans et demi, a reçu son diagnostic au bout d’un processus qui aura duré plus de deux ans et demi. Son frère de trois ans, David, en est encore au stade d’une hypothèse qui n’a pas encore été confirmée: son nom est l’un des 142 figurant sur la liste d’attente des patients de cinq ans et moins à la Clinique TSA du Centre hospitalier de Granby.

Dans les deux cas, la maman raconte ne pas être «tombée en bas d’un dixième étage» lorsqu’une orthophoniste a d’abord soulevé cette possibilité. Tout indiquait que quelque chose n’allait pas avec l’aîné; quelques mois plus tard, le portrait était presque identique pour le cadet.

Intenses crises à répétition, troubles de langage et de sommeil, problèmes importants au niveau de l’alimentation et de la compréhension globale: ce ne sont là que quelques-unes des choses avec lesquelles doit composer la famille de Mme Marchesseault et de son conjoint, Sébastien Bachand.

Du «calvaire» à l’amélioration

Si la maman raconte avoir «vécu un calvaire» avec Francis, le quotidien est désormais ponctué de petites victoires et doucement, des améliorations se font sentir. En quête de réponses et de solutions, celle qui travaille pour Desjardins s’est tournée vers des formations privées, dont certaines auprès de la spécialiste Brigitte Harrisson  sur le Langage SACCADE Conceptuel. Elle a ainsi appris à communiquer avec ses enfants par le biais de pictogrammes, une réelle révélation.

Cette dernière s’est aussi lancée dans un processus large et complexe aux côtés d’un naturopathe afin de pallier aux carences de ses enfants, éliminer les métaux lourds de leurs organismes et faciliter leur sommeil. Le tout a fait une différence notable, selon elle.

Des factures importantes s’en suivent, mais ne découragent pas celle qui se bat pour l’avenir de ses fils: elle envisage désormais la chambre hyperbare. «Je vais tout essayer», explique Mme Marchesseault, qui déplore que ces outils ne soient financièrement pas accessibles à de nombreux parents ou tout simplement inconnus.

Ne cherchant en rien à critiquer les professionnels du réseau de la santé et la qualité de leurs interventions, la Granbyenne estime néanmoins qu’elle doit davantage les pas de géants franchis par Francis et David à l’aide qu’elle a elle-même sollicitée ainsi qu’au fait qu’elle ait fait «une éducatrice spécialisée» d’elle-même. «Un parent qui attend (dans le réseau public) va vivre l’enfer très longtemps. Ce n’est pas assez», ajoute-t-elle, faisant référence à l’heure de service par semaine qu’elle reçoit pour David au Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI).

Des sous difficiles à obtenir

La famille de Granby s’est par ailleurs vue refuser après 13 mois d’attente le Supplément pour enfant handicapé pour David. La décision a été maintenue malgré un appel, ce qui a poussé Annie Marchesseault à porter plainte à Retraite Québec. Le provincial estime que son garçon, qui, à deux ans, ne prononçait pas le moindre mot, parle désormais plus qu’un enfant de la moitié de son âge: il ne répond donc pas aux critères.

«Il arrive à prononcer des mots à cause de tout ce qu’on entreprend», fait valoir la mère, qui déplore des délais inacceptables ainsi qu’un manque de souplesse et de cohérence. Elle ajoute qu’elle a pourtant reçu un crédit d’impôt fédéral et qu’une subvention a été octroyée au CPE que fréquente David pour qu’il soit accompagné par une éducatrice spécialisée.  «Tu as besoin de ces sous-là pour donner des soins à ton enfant. C’est tout ce qu’on veut, l’aider», fait-elle valoir, ayant eu droit au supplément pour Francis.

La situation vécue par la famille de Mme Marchesseault est loin d’être un cas isolé. Dans un reportage diffusé en mars dernier, Radio-Canada rapportait que 56% des requêtes traitées par Retraite Québec depuis la mise en place du supplément ont été refusées.