Émily Beaulieu: quand la vie n’a pas dit son dernier mot

SOLIDARITÉ. Défiant tous les pronostics, bébé Émily s’accroche. Des signes encourageants poussent d’ailleurs ses parents à tout mettre en œuvre pour la voir grandir, une bataille qui comporte toutefois son lot de défis.

Les Beaulieu-Champoux ont eu droit à de bonnes nouvelles lors d’une consultation avec un médecin spécialiste, en février.  Le cerveau de la petite est développé à l’instar de celui d’un bébé de cinq mois, mais les professionnels confirment qu’il y a de l’espoir quant à d’éventuelles améliorations. Ses parents ont donc décidé de mettre fin aux soins de confort qui lui étaient administrés et de se battre à ses côtés. «Elle peut continuer à évoluer et on va l’aider à le faire. C’est sûr qu’elle va atteindre un maximum, mais pour l’instant, il n’est pas atteint», explique le papa.

La battante, qui démontre chaque jour davantage son désir de vivre, a d’ailleurs fait de beaux progrès depuis deux ou trois mois. «Elle réagit plus, on sait maintenant qu’elle n’est pas sourde ni aveugle», explique son papa. «Elle se tient très bien debout. On la tient, comme n’importe quel enfant, mais elle bouge ses jambes. Tantôt, elle a fait deux ou trois pas», s’est quant à elle réjouie la maman lors du passage du GranbyExpress.

Émily s’étouffe désormais moins souvent ; elle tend même les bras à sa mère pour se faire prendre. Bien que cette dernière admette que son deuxième enfant ne sera jamais comme Thomas, son aîné âgé de quatre ans, elle ajoute «qu’Émily n’a pas, non plus, fini de surprendre».  Son espérance de vie demeure hasardeuse à prévoir, mais leur cadette n’a définitivement pas dit son dernier mot, estiment ses parents.

«Ça va être plus dur quand elle va partir», admet toutefois M. Beaulieu, qui voit depuis quelques mois sa fille faire fi des prédictions et s’éveiller de plus en plus au monde qui l’entoure.

Une vie qui n’a pas de prix

Mais dans cette grande bataille, les factures pèsent lourd et ne donnent pas de répit à la famille. De l’aide reçue via GoFundMe au cours de la dernière année, il ne reste plus, à ce jour, que quelques centaines de dollars. «Une chance qu’on a eu cette aide-là. Si ça continue comme ça, dans un an, on ne pourra plus la garder. On n’aura même plus les moyens de payer les médicaments», déplore M. Beaulieu. Depuis janvier seulement, la facture de médication s’est élevée à environ 1000 $, un montant que ne parviennent pas à couvrir les allocations gouvernementales que reçoit le couple pour sa fille handicapée.

La famille, même si elle se tient à mille lieues des dépenses extravagantes, peine donc à joindre les deux bouts. Il est, d’autant plus, impossible pour Mme Champoux de trouver du travail, l’état de sa fille requérant une présence continuelle.

Le couple, qui a dévolu les 14 derniers mois à la santé de leur enfant, demeure néanmoins prêt à tout. La vie d’Émily n’a pas de prix, rappelle le papa : «On va tout vendre ce que l’on a avant d’abandonner. S’il faut qu’on retourne en appartement, on va le faire». Extrêmement mal à l’aise de «demander la charité», le couple admet néanmoins  au GranbyExpress (et non sans difficulté) que de l’aide ne serait pas de refus. «Entre demander des dons ou perdre notre fille parce qu’on n’a plus les moyens… j’aime mieux demander de l’aide», avoue Mina, les yeux dans l’eau.

La page Les derniers moments d’Émily est toujours active sur le site de collectes de fonds <I>GoFundMe<I> et des dons peuvent encore y être acheminés. Les personnes intéressées à aider la famille peuvent aussi se procurer un tablier fait main par la maman, disponibles sur la page Facebook Confection Mina C.