Un mystère irrésolu appelé Amélye

SANTÉ. La maman d’une fillette de Granby atteinte d’une maladie orpheline et dégénérative lance un appel à tous: Lyne Viau espère ainsi trouver d’autres cas similaires à celui d’Amélye, 10 ans, qui compose avec les conséquences d’une neuropathie inflammatoire chronique dont l’origine et les conséquences futures demeurent inconnues.

Le bébé n’a que 15 mois lorsqu’on réalise que quelque chose cloche; tout le côté droit de son corps est plus faible, tandis que son équilibre et sa démarche sont problématiques. Les médecins en viennent au constat que le nerf sural de son mollet droit est atrophié lorsqu’elle a soufflé ses trois bougies.

La maladie de l’enfant n’est vraisemblablement ni génétique ni virale. On estime qu’il est probable que son mal soit auto-immun, mais on n’en sait pas davantage. «Le corps d’Amélye produit des anticorps contre certains de ses nerfs», explique la physiothérapeute qui la suit depuis deux ans, Geneviève Labranche.

Trois centimètres qui changent tout

Comme elle est limitée dans ses activités et que tout sport lui est interdit, la petite Amélye se concentre sur des hobbys qui requièrent peu de mouvements. Elle écoute notamment de la musique.

Le tout aura des conséquences importantes sur la croissance de ses muscles et de ses os: à ce jour, elle a une jambe plus courte que l’autre et tout le côté touché est affaissé de près de trois centimètres, à l’interne comme à l’externe.

«Il y a des choses qui sont moins remarquées, par exemple la grandeur des yeux, mais on voit très bien que la longueur des oreilles n’est vraiment pas pareille, ni celle de ses mains», image sa mère. «Elle ne pourra jamais rattraper ça», précise Mme Labranche, qui œuvre au Centre montérégien de réadaptation.
Cette dernière ajoute qu’une chirurgie demeure possible afin de stopper la croissance de sa jambe gauche, ce qui pourrait contribuer à égaliser le tout. Toutefois, ce type d’intervention ne peut être pratiqué qu’environ un an avant que l’enfant ne cesse complètement de grandir.

Pendant ce temps, la maladie ne prend pas congé, au contraire. «Il y a un an, Amélye n’avait pas besoin d’un fauteuil roulant. Maintenant, elle en a un pour ses déplacements prolongés. Il y a quatre mois, elle n’avait pas besoin d’une canne pour les déplacements plus courts», énumère Mme Viau.

La petite, qui déambule avec un flagrant débalancement en raison de l’absence de force dans son mollet droit, doit aussi conjuguer avec un faible système osseux. Conséquence: elle court constamment le risque de se blesser, ce qui arrive d’ailleurs souvent.

Peu d’indices

Que réservent les prochaines années à Amélye St-André? «Je me pose la question tous les jours et le personnel médical autour d’elle aussi. On n’a pas de réponse», lance tristement Lyne Viau, qui sait trop bien que le choix de son travail et de ses activités futures sera limité.

Celle qui a déjà développé une scarlatine presque exclusivement sur la partie droite de son corps a été qualifiée de «plus beau mystère du monde» par le médecin qui l’avait à ce moment examinée. Qu’à cela ne tienne, l’élève de quatrième année de l’école Joseph-Poitevin, à Granby, n’y trouve pas grand-chose de positif. «Je n’aime pas ma maladie. Je ne peux pas faire ce que je veux», lance-t-elle au GranbyExpress.

Comme tous les jeunes de son âge, la pré-adolescente aimerait avoir la liberté de bouger autant qu’elle en a envie; or, tout sport lui est proscrit. Bien consciente de sa réalité, elle se concentre donc sur les casse-têtes et les Legos. La petite écoute aussi de la musique et adore les films d’horreur, au grand dam de sa maman.

Celle que sa mère surnomme son «encyclopédie ambulante» ne peut réellement prévoir de quoi sera composé son avenir; n’empêche, elle possède de la maturité et de la résilience en quantité industrielle. «Je veux être une neurologue comme docteur Vanasse pour pouvoir sauver les enfants qui ont des problèmes, un peu comme moi», confie-t-elle, faisant référence à un spécialiste qu’elle adorait, mais qui est décédé il y a environ deux ans.

En quête d’histoires similaires

Lyne Viau espère maintenant que l’on parviendra, via la recherche, à mettre le doigt sur le mal précis dont souffre sa fille, question de pouvoir rapidement ralentir sa progression ou trouver une solution. Pour cela, elle lance un large appel afin de trouver une ou des familles vivant avec un cas similaire. «On sait que la recherche coûte une fortune… alors faire de la recherche pour une seule personne…», laisse-t-elle en suspens.

Celle-ci explique qu’avoir accès à des histoires semblables à celle de sa fille pourrait aussi lui donner une meilleure idée de ce qui s’en vient pour elle. Les personnes souhaitant communiquer avec la maman peuvent la rejoindre à l’adresse suivante: lyne.viau@hotmail.com.